Специалисты фонда «Детский паллиатив» создали модель и проект документа «Порядок оказания паллиативной помощи в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Перед этим они исследовали качество жизни и потребность в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений Москвы.
Сколько детей в интернатах могут нуждаться в паллиативной помощи?
Исследование благотворительного фонда «Детский паллиатив» показало, что около 14 процентов воспитанников, то есть примерно 227 детей, могут нуждаться в паллиативной помощи. При этом в России не существует нормативных документов, регламентирующих порядок организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах.
Сколько инвалидов-сирот находится в Москве на попечении государства?
По данным Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, на ноябрь 2016 года в столице находится 30 учреждений для детей-сирот. В 14 из них проживают 1622 ребенка с инвалидностью.
Исследование фонда также выявило, что лишь 12 процентов детей в центрах содействия семейному воспитанию (ЦССВ) обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому.
Реабилитационный потенциал воспитанников в центрах содействия семейному воспитанию недооценен
Очевидно, что реабилитационный потенциал воспитанников ЦССВ недооценен – у 72 процентов детей он значится как отсутствующий, поэтому в детских домах-интернатах необходимо развивать программы реабилитации и абилитации детей и составлять специальные учебные и развивающие программы.
Паллиативная помощь значительно повышает качество жизни ребенка
Более чем в два раза сократилось число детей-сирот, проживающих в московских интернатах
Еще одна проблема, выявленная в ходе исследования, – недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она, как считают эксперты, связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам.
В интернатах не предусмотрено оказание паллиативной помощи детям
Исследование специалистов фонда «Детский паллиатив» показало, что штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение ЦССВ.
Отсюда возникает необходимость создать условия для оказания паллиативной помощи в детских домах-интернатах, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и мог развиваться в своем темпе. От этого зависит качество его жизни.
Нормативный документ уже разработан
Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядок оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», который должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в ЦССВ. Он призван обеспечить преемственность принципов паллиативной помощи между департаментами, отвечающими за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование.
Документ уже представлен на рассмотрение в соответствующие департаменты Москвы. Ожидается, что работа над ним начнется в 2017 году. Документ в виде брошюры доступен всем для чтения и скачивания на сайте фонда.