Сегодня лечение пациентов с орфанными, то есть редкими, заболеваниями финансируется за счет региональных бюджетов. С этой задачей относительно прилично справляются только 14 субъектов страны из 85.
Недостаток финансирования
В результате такие регионы как Москва, Московская область, Санкт-Петербург подвержены так называемой лекарственной миграции, когда пациенты регистрируются в крупных городах, чтобы получить доступ к дорогостоящим препаратам, что невозможно получить в своем регионе. Это приводит к росту нагрузки на бюджеты крупных субъектов.
Чтобы решить данную проблему, необходимо снять обязанность по финансированию лечения пациентов с орфанными (очень редкими) заболеваниями с региональных бюджетов и перенести ее на федеральный уровень. Такое предложение в Госудуму поступило еще в марте текущего года от депутатов Псковского областного Собрания.
В 2017 г. на лечение орфанных заболеваний регионы потратят около 15 млрд рублей. Однако всего необходимо потратить не менее 30 млрд рублей. Ведь в настоящее время в реестре числится 16 000 таких больных.
Привлечение средств благотворительных фондов не в силах решить существующую проблему финансирования. Также такие организации помогают лишь в случаях, когда необходима срочная помощь. Пожизненную терапию пациентам с орфанными заболеваниями благотворительные фонды не финансируют.
Также стоит поднять вопрос о компенсации пациентам за счет бюджета транспортных расходов на дорогу до медицинского учреждения. Это поспособствует существенному сокращению сроков на диагностику и назначение терапии в случаях, когда консультация или лечение могут быть проведены только в другом населенном пункте.
Найти полезные данные о том или ином заболевании в Интернете порой довольно сложно. Важно помнить, что диагнозы не ставятся виртуально, а необходимо обращаться к врачу лично. Однако почитать верную и грамотную информацию все же возможно, и один из таких сайтов - это сайт о заболеваниях сосудов и сердца "Кардиолог". На медицинском портале предлагаются статьи специалистов, здесь же можно подробно узнать о сердечно сосудистой системе, заболеваниях сосудов, методах диагностики, ответы врачей на вопросы пациентов.
Проблема лекарственного обеспечения
Необходимо расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Его следует дополнить лекарствами, необходимыми не только первых двух линий терапии, но и последующих, а также позволит гарантировать непрерывность лечения, поможет бороться с привыканием пациента к конкретным медикаментам. Это важно, поскольку если терапия прерывается или препарат больше не оказывает необходимого воздействия, то наступает ухудшение состояния, которое может, в том числе, стать угрозой для жизни.
Перечень ЖНВЛП следует дополнить дорогостоящими инновационными лекарствами. Это необходимо для того, чтобы дать пациентам шанс на улучшение качества жизни, на сохранение работоспособности, а также для того, чтобы получать данные о реакции больных на данные медикаменты.
Сегодня врачи ограничены указанным перечнем. В результате они не всегда могут назначить действенную терапию. Более того, государственные гарантии лекарственного обеспечения орфанных больных на бесплатной основе применимы исключительно к условиям стационаров, дневных стационаров, скорой медицинской помощи и первичной медико-санитарной помощи в неотложной форме.
Для терапии указанных заболеваний в России допускается применять чуть менее 70 препаратов, и только 60% из них включены в ЖНВЛП. Соответственно, 40% из имеющихся медикаментов бесплатно предоставлять пациентам вне указанных условий нельзя.
Нормативно-правовая база
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, сокращающих продолжительность жизни пациентов или приводящих к их инвалидности, прописан в постановлении Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента".
Сегодня в документе упоминается 24 заболевания, включая гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, мукополисахаридоз трех типов и др. Однако реально подобных заболеваний, для терапии которых необходима особая поддержка, больше. Часть таких заболеваний имеют современные и эффективные методы терапии.
Актуальный перечень ЖНВЛП утвержден распоряжением Правительства РФ от 28 декабря 2016 г. № 2885-р.
